Majoritatea pacienților cu demență nu primesc tratament după diagnostic: raportați


Într-un nou raport major, experții în Alzheimer și demență cer urgent un tratament mai bun pentru pacienți și o educație mai bună pentru profesioniștii din domeniul sănătății, dezvăluind că majoritatea pacienților cu demență primesc puțină sau deloc îngrijire post-diagnostic.

Alzheimer’s Disease International (ADI) a declarat într-un comunicat de presă pentru Raportul anual mondial al bolii Alzheimer că până la 85% dintre pacienții cu demență din întreaga lume ar putea să nu primească îngrijire pentru demența lor după diagnostic.

„Nu ne întrebăm dacă persoanele cu cancer au nevoie de tratament, așa că de ce atunci când oamenii sunt diagnosticați cu demență, adesea nu li se oferă tratament sau îngrijire?” Paola Barbarino, CEO al ADI, a declarat în declarație.

„Asociată cu rate îmbunătățite de diagnosticare, îngrijirea post-diagnosticare a demenței trebuie să fie recunoscută ca un drept al omului.

Raportul de 416 de pagini cuprinde numeroase eseuri de la experți, îngrijitori și pacienți, toate aruncând lumină asupra diferitelor aspecte ale bolii, de la semne de avertizare și diagnostic până la tratament și trăirea la maxim cu demența.

Dar cea mai importantă concluzie din acest an pentru World Alzheimer’s Report 2022 este nevoia de a îmbunătăți dramatic îngrijirea post-diagnostic.

Aproximativ 55 de milioane de oameni din întreaga lume și peste 500.000 numai în Canada, trăiesc cu demență, o boală care afectează de obicei persoanele în vârstă și variază ca severitate. Boala Alzheimer este cel mai frecvent tip de demență și unul dintre cele mai grave.

Serge Gauthier, profesor la Universitatea McGill și co-conducător al raportului, a descris demența ca „o combinație a declinului funcției abilităților cognitive, de obicei a memoriei.

„Dar ar putea fi dificultăți de orientare, direcții când conduceți și, eventual, în casa dvs., vă afectează viața de zi cu zi, nu puteți trăi în siguranță singur”, a spus el pentru CTVNews.ca în timpul unui interviu telefonic.

Tratamentul pentru persoanele cu demență sau boala Alzheimer poate varia în funcție de severitatea demenței lor și de cauza de bază, dar cuprinde o serie de intervenții menite să îmbunătățească calitatea vieții pacienților. Aceasta poate include ajutor la domiciliu, acces la îngrijire medicală, adaptări la domiciliul unei persoane pentru a le permite să continue să locuiască acolo cât mai mult timp posibil, terapie, sprijin pentru activitățile zilnice și tratamente farmacologice.

Dar mulți nu primesc această îngrijire, se arată în raport.

„Când oamenii sunt diagnosticați cu demență, celor mai mulți dintre ei nu li se spune ce să facă în continuare, în afară de „aranjați-vă casa și noroc”, a spus Gauthier.

„Trebuie să avem grijă de persoanele cu demență, chiar dacă nu există tratament, pentru că există o mulțime de tratamente și management bun, astfel încât oamenii să poată avea o viață bună mulți ani după diagnostic.”

Unul dintre eseurile din raport este scris de Roger Marple, un canadian cu demență, care a spus în comunicat că este dăunător să vedem un diagnostic de demență ca finalul drumului.

„După diagnosticul meu, am auzit lucruri precum: „De ce ar trebui să facem ceva cu privire la îngrijirea demenței? Ei (persoanele cu demență) vor muri oricum”, a spus el. „Asemenea comentarii sunt incredibil de demotivante”.

Demența nu înseamnă doar „îmbătrânirea”, subliniază experții.

Deși se poate aștepta o oarecare scădere a memoriei și a abilităților fizice odată cu îmbătrânirea, efectele demenței depășesc cu mult acest lucru, spun experții.

Dar mulți furnizori de asistență medicală încă nu cunosc acest lucru, un sondaj din 2019 ADI Report arătând că din 70.000 de respondenți din 155 de țări, 62% credeau că demența face parte din îmbătrânirea normală.

Această credință face parte din problema mai mare a accesului la îngrijire, „alimentând lipsa de sprijin disponibil pentru persoanele cu demență”, a spus Barbarino.

„O altă parte este că sistemele de sănătate din întreaga lume nu sunt pregătite pentru criza de sănătate publică în creștere pe care o prezintă demența, iar guvernele trebuie să acționeze”.

Alături de eseuri ale experților și ale pacienților, raportul include date din trei sondaje menite să creeze o perspectivă asupra îngrijirii demenței post-diagnostic sau a lipsei acestora.

Sondajele au fost efectuate între mai și iunie 2022 și au inclus 365 de persoane cu demență din 41 de țări, precum și 1.669 de îngrijitori informali și 893 de îngrijitori profesioniști care acoperă 68 de țări și, respectiv, 69 de țări.

Aproape 60% dintre profesioniștii din domeniul sănătății intervievați au spus că nu au suficient timp pentru a avea grijă de cineva cu demență.

Mai mult de o treime au spus că se simt stresați sau sub presiune la locul de muncă, iar un alt sfert a spus că a avut un impact asupra abilităților lor.

Impactul pandemiei asupra sistemului de sănătate – de la numărul deceselor cauzate de COVID-19 până la burnout și stresul emoțional care i-a scos pe mulți alți lucrători din domeniul sănătății din profesie – nu a făcut decât să înrăutățească o problemă existentă, spun experții.

Chiar înainte de sosirea COVID-19, nu existau destui clinicieni care să înțeleagă tratamentul demenței, arătând nevoia de educație.

„La nivel global, clinicienii sunt atât subeducați în ceea ce privește demența și nu au resursele necesare pentru a oferi îngrijire adecvată post-diagnostic pentru persoanele cu demență”, a spus Barbarino. „Revine guvernelor să-și consolideze sistemele de îngrijire a sănătății, astfel încât să fie posibil ca profesioniștii din domeniul sănătății să ofere îngrijirea de calitate de care persoanele cu demență au nevoie disperată.

Pe lângă o educație mai bună, una dintre principalele sugestii ale raportului este ca guvernele să angajeze finanțare pentru a asigura posibilitatea unui nou rol pentru lucrătorul din domeniul sănătății: un „navigator”, care ar putea acționa ca agent de legătură pentru cineva care vine doar cu demență, conectându-i. la resurse și sprijin.

„Îmbunătățește dramatic calitatea vieții unei persoane cu demență dacă are acces clar la resurse de sănătate, îngrijire, informații, sfaturi, sprijin și, cel mai important, adaptări și ajustări ale vieții”, a spus Barbarino. „Asigurarea faptului că aceste browsere pot acționa ca un singur punct de contact pentru persoanele cu demență ar putea fi cheia pentru a ajuta la navigarea în această călătorie incredibil de complexă.

Add Comment